Netwerk Kind

In mijn presentatie neem ik de toehoorders mee in de wereld van ACNES. Dit relatieve nieuwe ziektebeeld is aan de ene kant onbekend en aan de andere kant met sceptische ogen ontvangen. Tussenin ligt een wereld van mogelijkheden waarbij je met een goede anamnese en gericht lichamelijk onderzoek een diagnose kan ontdekken die vaak wordt gemist. ACNES staat voor ‘acute cutaneous nerve entrapment sydrome’: een zenuwbeklemming in de buikwand die voor forse buikpijn zorgt zowel bij kinderen als volwassenen voorkomt. Aan de hand van diverse casussen leren we het ziektebeeld (her)kennen, diagnosticeren en leg ik uit hoe het behandelplan eruit ziet en welke uitdagingen er zijn.

In 2021 had 12 procent van de kinderen in Nederland overgewicht en 3 procent van de kinderen ernstig overgewicht (obesitas). Wanneer kinderen eenmaal overgewicht of obesitas hebben, dan hebben zij 75% kans dat op volwassen leeftijd te houden. Praten over obesitas bij kinderen is een gevoelig onderwerp. Toch is het belangrijk om dit onderwerp bespreekbaar te maken vanwege de fysieke, sociale en mentale gevolgen op zowel kortere als ook langere termijn. Een gesprek beginnen over leefstijl of overgewicht kan er voor zorgen dat het kind of de ouders zich kwetsbaar en gestigmatiseerd voelen. Het is goed om je als zorgverlener bewust te zijn van die kwetsbaarheid. Daarnaast is het belangrijk om kennis te hebben van alle (bio)medische en sociale factoren die van invloed zijn op het gewicht. Voeding en beweging zijn daarvan de meest bekende. Maar ook het gebruik van medicijnen met gewichtsverhogende bijwerkingen, slaap, hormonen, psychosociale factoren en  genetische mutaties kunnen negatief effect hebben op het gewicht. Ook zijn er omgevings- en culturele factoren die van invloed zijn op leefstijl en gewicht. Een goede vertrouwensrelatie met het kind en de ouders nodig om al deze punten stap voor stap te na te lopen. Net als het zorgvuldig afwegen van de vragen die je stelt en de taal die je gebruikt. Tijdens die gesprekken is het mogelijk om de factoren die een duurzame gedragsverandering belemmeren of juist kunnen bevorderen in kaart te brengen en een behandelplan op maat te maken.

Monitoring van kinderen met een inflammatoire darmziekte gebeurd tijdens standaard policontroles in het ziekenhuis. De zorg kan efficiënter wanneer opvlammingen van de ziekte thuis worden herkend en patiënten alleen wanneer nodig naar het ziekenhuis komen.  Het eiwit calprotectine wat in ontlasting kan worden gemeten, is een goede marker om het verloop van de ziekte in de tijd te monitoren. Hoe meer calprotectine in de ontlasting, hoe meer ontstekingscellen in het maag-darmkanaal en dat is een belangrijk signaal voor de ernst van de ontsteking op dat moment.

Kinderen die in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) behandeld worden voor inflammatoire darmziekten kunnen sinds kort met een eenvoudige thuistest de hoeveelheid van het eiwit calprotectine in hun ontlasting meten: de Flarometer. Daarnaast vullen de kinderen, eventueel samen met hun ouders, een vragenlijst in over hun klachten. De uitslag van deze thuistest en de vragenlijst is voor de medewerkers in het UMCG gelijk zichtbaar. Als de uitslag niet goed is, dan wordt er contact opgenomen. Voordelen van deze thuistest zijn onder andere dat ouders niet meer zo vaak vrij hoeven te nemen om met hun kind naar het ziekenhuis te gaan, het kind minder school hoeft te missen en de arts/VS kan zijn aandacht geven aan die patiënten die dat het hardste nodig hebben.

Kinderartsen van het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG en laboratoriumspecialisten ontvingen in 2019 de UMCG-innovatieprijs om de Flarometer te ontwikkelen. Samen met het Zwitserse bedrijf BÜHLMANN Laboratories maakten zij dit systeem. De thuistest en vragenlijsten zijn uitgebreid wetenschappelijk onderzocht, zowel in het UMCG als in andere Nederlandse ziekenhuizen. Het blijkt net zo veilig als de klassieke poliklinische controles met de in het ziekenhuis uitgevoerde calprotectine-test.

Al enige decennia is volledige drink- of sondevoeding de aangewezen behandeling voor kinderen en adolescenten met de ziekte van Crohn met milde tot gemiddelde ziekte activiteit al dan niet i.c.m. onderhoudsmedicatie. Inmiddels zijn er ook andere voedingstherapieën, zoals het Crohn’s Disease Exclusion Diet oftewel CDED, waarbij in deze groep goede resultaten worden bereikt.

Voeding bij cholestase
Aandoeningen van de lever hebben in wisselende mate effect op de serumconcentraties van de leverenzymen en van onder andere galzuren en bilirubine. Bij cholestase kan soms een aangepast dieet met MCT vet geïndiceerd zijn.

De prevalentie van psychosociale problemen bij kinderen en jongeren met IBD is hoog. Mede hierdoor heeft IBD vaak een grote impact op het dagelijks functioneren en het welbevinden van zowel kind als gezin.  Daarom is het nodig in de spreekkamer oog en oor te hebben voor het psychosociaal functioneren. Maar hoe doe je dat, in gesprek gaan over een onderwerp dat jongeren zelf minder makkelijk bespreekbaar maken? En wat te doen als de zorgen oplopen? Welke rol speelt de context waarin kinderen opgroeien bij psychosociale problemen, en bij het herstel ervan?

In deze presentatie wordt aandacht besteed aan de kenmerken van psychosociale problemen bij IBD, het signaleren en bespreekbaar maken hiervan en de mogelijkheden voor verdere zorg.